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管理員

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寶寶生日
2010-03-01 
1#
發(fā)表于 2022-5-23 14:19 |只看該作者 | 最新帖子 | 查看作者所有帖子 | 發(fā)短消息 | 加為好友 | 字體大小: tT
還記得小時候,有一部韓劇《人魚小姐》特別火,女主媽媽因患有自閉癥的弟弟去世太過傷心而失明。這是我第一次聽說自閉癥,沒想到,有一天我也能跟電視情節(jié)掛上勾。
在那個我們以為最差的2019年,我成為了一個媽媽。本應該是一件開心的事情,但隨著孩子年齡的增長,為人母的喜悅還沒有褪去,我就發(fā)現(xiàn)了兒子跟其他孩子的不同。
1歲時當別的孩子都會叫爸爸、媽媽時,他不會;
當別的孩子看見父母、親人開心的往懷里撲的時候,他大多時候也不會;
他經(jīng)常不知所以的情緒崩潰,經(jīng)常把紙片撕破然后一張一張撿起來......
家里老人安慰我說,孩子還小,內向,貴人都語遲,長大就好啦!也許是逃避、也許是其他原因,雖然本能上感覺不對,但我也沒有再放在心上。畢竟,生活和工作已經(jīng)搞得自己精疲力盡。

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只關注物品不理會我的女兒

可是,事與愿違!隨著時間的流逝,別的孩子都會說句子了,可我的孩子還是僅僅會幾個詞。而且不能跟我有很好的眼神交流,有時候拿著一個小汽車能自己玩20分鐘。
想來想去,我覺得還是要帶孩子去醫(yī)院看看,當我把評估結果拿給醫(yī)生后,醫(yī)生很遺憾地告訴我,孩子考慮診斷自閉癥。
這個診斷結果,對我來說如同晴天霹靂,但慶幸的是,我遇到的醫(yī)生很負責,他告訴我:
這個病需要長期的康復治療,經(jīng)濟支出大,建議我去學習康復知識和理論,而且要跟全家統(tǒng)一戰(zhàn)線大家配合,孩子才會有更好的預后。
而且他還告訴我,自閉癥是所有發(fā)育行為疾病里最難治療的,所以選擇康復機構一定要很謹慎,經(jīng)過反復的了解和研究,我最終選擇了星星橋
1、自閉的康復更傾向于選擇靈活、先進的模式;
2、我希望自己能學到更多的康復孩子的方法,不打算把孩子丟給機構然后一走了之。不知道孩子遇到什么困難,家長就沒有辦法提供幫助;
3、我希望這個康復是長期的,因為現(xiàn)在很多康復機構對于大齡的孩子是沒有經(jīng)驗的包括醫(yī)院。我要為孩子長遠打算,如果有可能,小學、初中甚至是更遠。作為父母我們還是希望他能夠進入社會。
4、最后,就是費用的考慮,如果一直進行機構康復,好的機構動輒一個月數(shù)萬多的費用,以我們家的收入,很難有長久的支持。

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從不下地走路的女兒學會了過獨木橋

最后,和家人商量,我們決定,先線上學習家庭康復課程,等有了一定的基礎知識,去機構干預半年,然后再根據(jù)孩子的情況,進行每周一次的家庭干預。這樣算下來,費用上我們還能承擔的起。
白天姥姥和奶奶輪流帶孩子,我每天晚上下班后,接替她們,等9點半孩子睡了之后,聽網(wǎng)課,設計孩子第二天的游戲內容,學了2個月之后,孩子情況有改善,但是離我們的要求還是太遠,而且有些課程內容對我來說還是太難。
隨后,我們又去了線下機構干預了3個月,因為單位請假不好請,中間機構康復停了2個月后又上了一期。在這個過程中,每次上課,我都會認真看、認真配合,因為我知道,要抓住機會,把老師互動的關鍵點記下來。
2期的課程,孩子的變化太大,從剛開始的幾乎沒有共同關注,到最后看到孩子眼里的光。現(xiàn)在我們每周進行一次家庭課堂,有限的時間集中跟老師溝通孩子的問題,已經(jīng)基本能解決我們的問題。
我最認可LSP理論的就是,讓孩子自己成為學習者,而不是刻板的教會孩子某一個指令。畢竟我們不是訓動物,能教的太有限,自閉癥的孩子也是有學習能力的,只不過跟我們不同。

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女兒愛上了跟我玩兒

一年啦,也有想要放棄的時候。接觸過自閉癥孩子的家長才能真正體會,帶一個自閉癥的孩子有多辛苦,你的點他完全get不到,時不時的情緒崩潰搞得人想瘋掉。但是,每當看到孩子純真的笑容,一切又是值得的。
生活本不易,我們不能孤軍奮戰(zhàn)。感謝,孩子康復路上的戰(zhàn)友。
孩子的爸爸,他說,放心,我去掙錢,你來管孩子,我瞬間有了底氣;
媽媽和婆婆從沒有埋怨過我,每次批評她們做的不好的時候,她們都能虛心接受,愿意跟我和老師配合,如果沒有長輩的支持,我們的生活一定是雞飛狗跳的;
感謝醫(yī)生,能及時給我專業(yè)的建議,讓我不再自欺欺人;
感謝康復機構的老師,我知道很多人寧可管10個正常孩子,也不愿意帶一個困難孩子。
一路走來,讓我感觸最深的就是,沒有一個媽媽可以孤軍奮戰(zhàn)而成功,尤其是我們星娃的媽媽。抓住身邊一切可以幫助我們的資源,才能強大。
星星橋公益活動2018年開始堅持做公益,幫助中國的特需孩子。

本周六、日2天迎來了一年一度高峰論壇,邀請了30+位國內外專家/創(chuàng)始人匯集于此!一次專業(yè)的康復交流盛宴即將展開!海內外網(wǎng)絡云端講解對話,足不出戶看大咖,傳遞一線康復進展。
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疫情影響下,孩子們都面臨著學齡期的挑戰(zhàn)。學齡前,學齡期(幼兒園、小學、初中)和高中階段(1-18歲)。這個階段的特需孩子應該教什么、怎么教,成為了困擾許多家庭的難題!
關注星星橋此次論壇,聽國內外大咖專家醫(yī)生們給我們分享更多的育兒經(jīng)驗。

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寶寶生日
2011-06-18 
自閉癥孩子的父母都非常了不起
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生活不易,請每個媽媽不要成為孤軍奮戰(zhàn)的那個人 ...
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